Arki vammaisen sisaruksen kanssa iloineen ja haasteineen

Se, että yksi perheen lapsista on vammainen, vaikuttaa väkisinkin jollain tavalla kodin sisäiseen dynamiikkaan ja harmoniaan. Tänään kerromme muutamista mahdollisista arjen haasteista sekä siitä, miten perheen muut lapset voivat auttaa vanhempiaan arjen pyörittämisessä.

Kirjoittanut ja tarkastanut psykologi María Alejandra Castro Arbeláez.

Viimeisin päivitys: 09 maaliskuuta, 2020

Vammaisen sisaruksen kanssa eläminen näkyy väkisinkin jollain tavalla myös perheen muiden lasten arjessa. Vaikka sisar tai veli onkin muille lapsille rakas, tilanne voi olla lapsille monin tavoin vaikea ja herättää kipeitä tunteita, joita perheenjäsenten voi toisinaan olla vaikea ymmärtää.

Arki vammaisen sisaruksen kanssa iloineen ja haasteineen

Arki vammaisen sisaruksen kanssa voi herättää perheen muissa lapsissa paljon huolta ja turhautuneisuutta, mikä on täysin normaalia. Seuraavat ongelmat ovat tavallisia tällaisissa tilanteissa.

Pelko ja ahdistuneisuus

Lapsen voi olla vaikeaa ymmärtää, miksi sisko tai veli on niin erilainen. Tämä on normaali ilmiö, ja tärkeää on ymmärtää, että erilaisuus ei kuitenkaan ole välttämättä huono asia. Ihminen on aina yksilö, joka on monella tapaa erilainen kuin muut.

Toisaalta taas voi olla pelkoa siitä, mitä vammaiselle sisarukselle saattaa tapahtua tulevaisuudessa. Muut perheenjäsenet voivat olla jatkuvasti huolissaan siitä, ilmeneekö vammaisella lapsella jotakin sellaisia terveysongelmia, joiden vuoksi tämä joutuu sairaalaan.

Syyllisyyden tunteet

Lapsi saattaa ajatella vammaisesta sisaruksestaan, että hän itse on tämän vammaisuuteen jotenkin syyllinen. Nämä tunteet ovat tavallisia varhaislapsuudessa. Toisaalta syyllisyyttä voi ilmetä silloinkin, kun on nuoren aika lähteä kotoa ja vanhemmat jäävät huoltamaan vammaista sisarusta.

On kuitenkin muistettava, että terveen siskon tai veljen täytyy elää omaa elämäänsä ja tulla itsenäiseksi. Tämä ei tarkoita, että hän rakastaisi vammaista sisarustaan vähemmän tai että hän olisi huono sisarus – riittää, että toista tuetaan ja autetaan aina kun mahdollista.

Etäisyyden tunne, menetys ja yksinäisyys

Nämä tunteet voivat johtua siitä, että lapsi haluaa huomiota vanhemmiltaan, kun nämä joutuvat viettämään hyvin paljon aikaa vammaisen sisaruksen tarpeista huolehtien.

On tärkeää saada tilanteeseen tasapaino, jotta myös terve sisarus saisi viettää aikaa vanhempiensa kanssa. Jokainen lapsi on ainutlaatuinen ja tarvitsee aikaa sekä huomiota vanhemmiltaan.

Häpeän tunteet

Lapsi saattaa nähdä perheensä hyvin poikkeavana, jos yksi sisaruksista on vammainen, sillä tällöin rutiinit ja aktiviteetit ovat erilaiset kuin muilla perheillä.

On silti muistettava, että mikään perhe ei ole ihan samanlainen kuin toinen. Lapsen ei siis tarvitse hävetä perhettään – ja onhan perhe myös se kaikkein arvokkain asia, joka ihmisellä voi olla.

Toisaalta on totta, että joskus lapsi joutuu kiusallisiin tilanteisin, kun hänen täytyy esimerkiksi vastata luokkatovereiden kysymyksiin vammaisesta sisaruksestaan. Tällöin lapsen kannattaa yksinkertaisesti selittää asia luonnollisella tavalla.

Ikätovereita suurempi henkinen kypsyys 

Lapsi voi huomata, että hänen on pakko kypsyä henkisesti nopeammin kuin muiden ikäistensä, sillä hän kokee enemmän haasteita arjessa kotonaan.

Ehkäpä toinen vanhempi on usein poissa kotoa vammaisen sisaruksen vuoksi. Sairaalareissuja voi myös olla monia, ja jännite ja huoli saavat lapsen katsomaan tulevaisuutta eri tavalla. Toisaalta kaikki nämä asiat opettavat ihmistä reagoimaan paremmin takaiskuihin.

Miten arkeen vammaisen sisaruksen kanssa kannattaa suhtautua?

Seuraavat vinkit auttavat lasta kohtaamaan tilanteen positiivisella tavalla.

Vanhempien rooli

Yleensä vammaisen lapsen tarpeista huolehtiminen vie suuren osan vanhempien ajasta ja ajatuksista. Sisaruksista voi tuntua siltä, että nämä eivät halua kiinnittää huomiota perheen muihin lapsiin.

Jos siskosi tai veljesi on vammainen, kannattaisi hyödyntää mahdollisuuksia viettää aikaa vanhempiesi kanssa, vaikka nämä hetket olisivatkin hyvin lyhyitä. On tärkeää ymmärtää, että tämä ajanpuute johtuu olosuhteista – vanhemmat eivät siis tahallaan vietä yhden lapsen kanssa enemmän aikaa kuin toisen.

Jos koet tulevasi sivuutetuksi kotonasi vammaisen sisaruksen vuoksi, pidä tämä mielessäsi: ymmärrät tilannetta paremmin, kun olet vähän vanhempi.

Viestintä on positiivinen asia 

Puhu vanhemmillesi tai jollekin muulle luotettavalle aikuiselle siitä, miten kotisi olosuhteet vaikuttavat sinuun. Kun kerrot omat epäilyksesi, pelkosi ja muut tunteesi tällaiselle henkilölle, olosi paranee. Lisäksi saat näin tukea, ja pystytte yhdessä miettimään, mikä olisi hyvä ratkaisu ongelmiin.

Hanki tietoa sairaudesta

Kun tiedät kaiken mahdollisen sisaruksesi sairaudesta, pystyt paremmin ymmärtämään hänen tilaansa ja asettamaan itsesi hänen asemaansa. Kun kasvat vanhemmaksi, pystyt auttamaan sisarustasi enemmän.

Vietä laatuaikaa vammaisen sisaruksesi kanssa

Tulet huomaamaan, että nämä hetket ovat erinomaisia tilaisuuksia perheen välisten siteiden vahvistamiseksi. Vaikka et ehkä pystykään saamaan sisarukseesi aivan suoraa yhteyttä, jo se että olet läsnä, tekee hänen olostaan paremman.

Kiinnitä huomiota päätöksiin, jotka vaikuttavat sisarukseesi

Jos osallistut perheen päätöksiin vammaista sisarustasi koskien, pysyt paremmin hänen tilanteestaan tietoisena ja samalla saat kokea itsesi arvokkaammaksi. Tulet huomaamaan, että pystyt osallistumaan hänen hyvinvointinsa parantamiseen.

Positiiviset puolet vammaisen sisaruksen kanssa kasvamisessa

Eräät terapeuttien tekemät tutkimukset ovat osoittaneet, että lapset joilla on vammainen sisarus, eivät ole muita huonommin kehittyneitä henkisesti. Itse asiassa tulokset ovat olleet aivan päinvastaiset. Ihminen saa monia arvokkaita kokemuksia, kun hän kasvaa tavalla tai toisella vammaisen sisaruksen kanssa.

Vammaisuus voi tehdä perheenjäsenistä läheisempiä, ja se saattaa myös mahdollistaa erityisten piirteiden ja hyveiden kehittymisen. Näitä ovat esimerkiksi suurempi empatia, paremmat kuuntelemistaidot sekä varhainen henkinen kypsyys.

Jos olet itse lapsi tai nuori, jolla on vammainen sisarus, muista tämä: vaikka arki olisi haastavaa ja vaikeaa, pidä asenteesi posiitivisena. Muista, että tilanne ei välttämättä ole ongelma ja jokainen meistä on erilainen!